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Introdução
Os prestadores de cuidados de saúde sempre se encontram em situações que eles chamam de carga dupla – eles se preocupam com os aspectos práticos de cuidar de um cônjuge, companheiro, parente ou amigo e sobre se terão recursos físicos e emocionais para conviver com essa situação. Ao mesmo tempo, eles também podem ter dificuldade em aceitar o diagnóstico ou a recorrência do linfoma não-Hodgkin como fato inevitável em seu ente querido.
É importante que essas pessoas saibam que não estão sozinhas e que há muitos serviços disponíveis para ajudá-las não só em seu papel de prestadoras de cuidados como para mantê-las saudáveis e adequadas.
A equipe de oncologia, o médico de família do paciente ou o médico de família do próprio prestador de cuidados estarão aptos a colocar os interessados em contato com organizações que podem oferecer ajuda emocional e prática às pessoas que prestam cuidados de saúde.
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Os prestadores de cuidados não estão sozinhos
Conversando com o médico
Com freqüência, é muito importante que o prestador de cuidados converse com o médico do paciente e com a equipe de oncologia. Ele, ou ela, precisa estar bem informado, tanto quanto o paciente, sobre o linfoma não-Hodgkin, sobre o tratamento e sobre seus efeitos colaterais, assim como os possíveis resultados.
Às vezes, alguns médicos podem não estar dispostos a fornecer informações aos prestadores de cuidados. Eles consideram que seu relacionamento é com o paciente e, portanto, tratam muitos assuntos como confidenciais e não passíveis de serem compartilhados com terceiros sem o consentimento do paciente. Nesses casos, pode ser útil que o paciente manifeste claramente seu desejo de que prestador de cuidados seja envolvido nas discussões e decisões sobre o quadro da doença, tratamento e resultado.
Quando apropriado, também é útil que o prestador de cuidados participe das consultas do paciente. O médico e outros membros da equipe de oncologia estarão aptos a sugerir fontes de apoio para prestadores de cuidados, assim como para pacientes.
Fontes de apoio
Muitos prestadores de cuidados se sentem isolados e sozinhos. Há várias fontes de apoio para eles. A equipe de oncologia, o médico de família do paciente ou o médico de família do próprio prestador de cuidados estarão aptos a colocar os interessados em contato com organizações que podem oferecer ajuda emocional e prática às pessoas que prestam cuidados de saúde. Para mais informações, veja Buscando ajuda.
Trabalho e prestação de cuidados
Os prestadores de cuidados de saúde que trabalham fora de casa podem ter dificuldade de lidar com o fato de seu paciente com linfoma não-Hodgkin ter de ficar sozinho em cada durante várias horas. Existem grupos que oferecem apoio e também ajuda prática para prestadores de cuidados nessa situação.
É sempre bom que os prestadores de cuidados informem seus empregadores sobre sua situação logo no começo, em vez de esperarem até o aparecimento de um problema. Muitas pessoas ficam agradavelmente surpresas sobre quão compreensível o empregador pode se mostrar e os colegas de trabalho também constituem uma boa fonte de apoio. Dependendo da situação, pode valer a pena trabalhar menos horas ou em casa, em certas ocasiões.
Alguns portadores de linfoma não-Hodgkin têm direito a vários benefícios, dependendo das circunstâncias. Esses benefícios poderão reduzir o impacto da perda de rendimentos da parte de um prestador de cuidados. Esse é um tema complicando em constante evolução, de modo que um bom aconselhamento é essencial. Embora o especialista em enfermagem clínica, o médico especialista ou o médico de família provavelmente não estejam aptos a ajudar diretamente, eles poderão aconselhar sobre onde buscar ajuda para informações. Grupos de defesa também constituem boas fontes de informações sobre os direitos do paciente. .
Os pacientes compreendem que seus amigos e parentes nem sempre podem dar a eles todo o apoio que gostariam
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Prestando cuidados à distância
As pessoas que se colocam na posição de prestadores de cuidados mas que vivem há certa distância do paciente com linfoma não-Hodgkin enfrentam um dilema difícil. Em geral elas se sentem incapazes e às vezes acreditam que prejudicam seu ente querido por não ficarem com ele, ou ela, por mais tempo.
Entretanto, os pacientes compreendem que seus amigos e parentes nem sempre podem dar a eles todo o apoio que gostariam. Até um cartão ou mensagem para lembrar o paciente de que alguém está pensando nele ajuda muito.
Importância do auto-cuidado para prestadores de cuidados de saúde
Muitos prestadores de cuidados de saúde negligenciam os cuidados apropriados para si mesmos. Às vezes, isso acontece porque eles ficam tão ocupados que simplesmente se esquecem ou pensam que não há tempo para cuidarem de si mesmos como gostariam. Com freqüência, isso acontece porque eles se sentem culpados, como se estivessem negligenciando seus cuidados com o paciente ao gastarem tempo consigo mesmos.
Mas os melhores cuidados não podem ser prestados por pessoas que se sintam física e emocionalmente exaustas e desgastadas. É fundamental que os prestadores de cuidados dispensem algum tempo para cuidar de si mesmos e para buscar apoio quando precisarem. Uma dieta saudável, exercícios adequados e oportunidades para preencher as próprias necessidades fora do papel de prestadores de serviços são todos fatores importantes para cuidados adequados consigo mesmos. Somente dessa maneira um prestador de cuidados poderá fornecer os melhores cuidados possíveis ao paciente com linfoma não-Hodgkin .
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