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Ajudando pessoas com linfoma não-Hodgkin

 
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    Pontos principais


  • Como o tratamento de linfoma não-Hodgkin é freqüentemente diferente em cada caso, ele afeta todos os pacientes de maneira diferente.
  • Mesmo durante o curso do tratamento, o impacto sobre a vida dos pacientes pode variar significativamente.
  • É importante que os pacientes tragam perguntas para o médico ou enfermeiro sobre como a doença, ou o tratamento podem afetar suas vidas.
  • Uma boa idéia para os pacientes é a de discutir sua doença com seu empregador, de modo a antecipar problemas em potencial.

Introdução

Muitos pacientes com linfoma não-Hodgkin se preocupam com as alterações que possam ser necessárias em seu estilo de vida como resultado da doença ou de seu tratamento. Quaisquer mudanças necessárias variarão de pessoa para pessoa, uma vez que a experiência de ser portador desse linfoma é diferente para cada pessoa.

Embora seja impossível generalizar, aqueles com linfoma não-Hodgkin indolente geralmente apresentam sintomas menores durante longos períodos de tempo, às vezes levando à adoção de uma abordagem do tipo 'watch and wait' (ou observar e esperar) a ser usada até que o tratamento se faça necessário. Em comparação, pacientes com as formas agressivas da doença geralmente precisam de tratamento imediato, embora as chances de cura sejam maiores.

O impacto na vida também pode ser diferente em épocas diferentes – por exemplo, muitos estilos de vida precisam ser alterados durante o tratamento, enquanto outras pessoas com linfoma não-Hodgkin são capazes de levar uma vida normal ou quase normal após a terapia.

E o mais importante para pacientes, suas famílias e prestadores de cuidados é lembrar de manter uma atitude positiva. A equipe de médicos e enfermeiros trabalhará com o paciente para assegurar que eles tenham o melhor e mais apropriado tratamento possível e a família, amigos e os grupos de apoio podem constituir uma fonte valiosa de informações, conforto e apoio.

Perguntas mais freqüentes (FAQs) sobre os aspectos da vida com o linfoma não-Hodgkin
O mais importante para pacientes, suas famílias e prestadores de cuidados é lembrar de manter uma atitude positiva.
non-Hodgkins lymphoma - positive attitude

É impossível fornecer respostas definitivas às perguntas mais freqüentes de portadores de linfoma não-Hodgkin sobre os efeitos que a doença e seu tratamento podem exercer sobre seu estilo de vida. Isso porque a experiência dos pacientes com a doença é diferente em cada caso. As perguntas comuns feitas sobre a convivência com o linfoma não-Hodgkin incluem:

  • O efeito que a doença ou tratamento terão sobre o trabalho
  • Se existem benefícios financeiros disponíveis aos pacientes
  • O efeito que a doença ou tratamento terão sobre a habilidade de dirigir veículos
  • O efeito que a doença ou tratamento terão sobre as férias.

Com freqüência, os pacientes também querem saber se o tratamento que estão recebendo afetará a fertilidade ou a vida sexual. Além disso, eles querem saber se ainda terão condições de fazer seguro de vida. Em todos os casos, é importante que eles conversem com a equipe de oncologia do hospital, especialmente com o enfermeiro especialista, ou então com seu médico de família sobre todas as perguntas que tiverem.

Como o linfoma não-Hodgkin afetará meu trabalho?

Pacientes com linfoma não-Hodgkin indolente podem experimentar poucos sintomas por períodos relativamente longos e assim eles continuam trabalhando normalmente após serem diagnosticados com a doença. Um linfoma não-Hodgkin agressivo normalmente causa sintomas desde o início e exige tratamento imediato, de modo que os portadores desse tipo de tumor podem precisar de um afastamento do trabalho.

Apesar disso, muitos pacientes acham que eles são capazes de continuar trabalhando normalmente durante o tratamento, especialmente os mais jovens entre ciclos de tratamento. Outros realmente precisam desse afastamento por causa da terapia ou de seus efeitos colaterais. Entretanto, continuar trabalhando, se isso for possível, geralmente ajuda, pois traz a sensação de normalidade à vida e estimula as pessoas a adotarem uma atitude positiva em relação à sua doença.

Continuar trabalhando, se isso for possível, geralmente ajuda, pois traz a sensação de normalidade à vida
non-Hodgkins lymphoma - work

Informar o empregador sobre a doença logo no começo é sempre uma boa idéia, em vez de esperar até o aparecimento de um problema. Muitas pessoas ficam agradavelmente surpresas sobre quão compreensível o empregador pode se mostrar e os colegas de trabalho também constituem uma boa fonte de apoio. Dependendo da situação, pode valer a pena trabalhar menos horas ou em casa, em certas ocasiões.

O tratamento injusto ou discriminatório do funcionário por causa da doença, da parte do empregador é ilegal. Caso isso se transforme em um problema, a equipe de oncologia ou seu médico de família poderão estar aptos a fornecer aconselhamento sobre quem poderá ajudar. Grupos de defesa e organizações de pacientes também podem constituir fontes de informação muito úteis.

 

Existem benefícios financeiros aos quais os portadores de linfoma não-Hodgkin possam ter direito?

Muitos portadores de linfoma não-Hodgkin se preocupam com sua situação financeira, especialmente se concluírem que não serão capazes de voltar a trabalhar normalmente. Alguns pacientes com linfoma não-Hodgkin têm direito a vários benefícios, dependendo das circunstâncias. Esse é um tema complicado e em constante mudança, e um bom aconselhamento é essencial. Embora o especialista em enfermagem clínica, o médico especialista ou o médico de família provavelmente não estejam aptos a ajudar diretamente, eles poderão aconselhar sobre onde buscar ajuda para informações. Um grupo de apoio local também pode estar apto a fornecer esse aconselhamento.

Como o linfoma não-Hodgkin afetará minha habilidade de dirigir veículos?

Embora a doença em si mesma não deva afetar diretamente a habilidade de um paciente em dirigir veículos, algumas das substâncias usadas na quimioterapia ou outros medicamentos administrados como parte do tratamento para linfoma não-Hodgkin podem tornar a atividade insegura ou não recomendável. Esses efeitos não são permanentes e o médico é a melhor pessoa para aconselhar os pacientes sobre se eles deverão evitar essa atividade e por quanto tempo.

Como o linfoma não-Hodgkin afetará minhas férias?

Muitos portadores de linfoma não-Hodgkin descobrem que podem tirar férias normalmente. Outros gostam de pensar sobre férias planejadas como uma festa para quando o tratamento terminar. Poderá haver épocas, durante o tratamento, em que o melhor será ficar em casa. Alguns tratamentos, por exemplo, suprimem o sistema imune durante um certo período, tornando mais provável a ocorrência de uma infecção nessa época. É, portanto, válido discutir quaisquer planos de férias com o médico.

Pacientes poderão se beneficiar de uma viagem a um lugar agradável ou a um destino para onde sempre quiseram ir.
non-Hodgkins lymphoma - holidays

As vacinações são outra questão a ser considerada. Algumas vacinas não podem ser aplicadas em portadores de linfoma não-Hodgkin. Esse assunto deverá ser discutido com o médico antes de quaisquer arranjos de viagem para locais para os quais as vacinações são necessárias.

Embora seja recomendável que os pacientes não saiam para férias ‘extremas’, eles poderão se beneficiar de uma viagem a um lugar agradável ou a um destino para onde sempre quiseram ir.

 

 


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