Ambrose, Vice-Chairperson of the charity Lymphoma Support Ireland, was diagnosed with non-Hodgkin's lymphoma in 1983. Here, he tells his story about his experiences and treatment.
“Em julho de 1983 eu tinha 26 anos, trabalhava como comprador para uma companhia de varejo e era um exemplo típico de alguém sem preocupações no mundo. Se eu soubesse disso!. Eu era casado e tinha um filho. Após algumas mudanças e promoções, eu passara de gerente em treinamento em uma loja para a chefia no escritório central e viajava pelo mundo a procura de estoque. (Não era tão bom quanto dizem!)”.
“Minha doença se manifestou pela primeira vez em uma dessas viagens. Eu estava em Taiwan quando passei mal à noite. Lembrei-me de que eu já não me sentia muito bem há algumas semanas, mas continuei a trabalhar, sem notar nada de especificamente errado. Naquela noite, porém, não consegui dormir. Tossi muito, transpirei e senti uma dor intensa nas costas, que não consegui aliviar, independente de para onde eu me virava na cama. Consegui sobreviver até um horário “respeitável” e às 6 horas chamei a recepção e pedi um médico. Muitos anos antes eu tivera pneumonia com alguns sinais de inflamação da pleura. Os sintomas foram os mesmos, de modo que não fiquei muito preocupado. Quando o médico chegou, ele diagnosticou “neuralgia” – dor nas costas – e prescreveu dois comprimidos. O representante de nossa companhia me buscou no hotel e não fez nada, a não ser me confortar e dizer que eu não tomasse os comprimidos pois, provavelmente, o médico seria um charlatão!
“Completei a última semana da viagem e voltei para casa, não me sentindo muito melhor. Após alguns dias, fiz uma consulta com meu médico. Eu já estava com essa gripe/pneumonia há 3 ou 4 semanas e a doença não ia embora. Ele ouviu meu tórax, tomou o pulso, a temperatura etc. Tudo normal. Nada óbvio. Mas, felizmente, ele decidiu obter mais uma opinião e dentro de mais alguns dias eu estava sendo submetido a umabiópsia, cujos resultados rapidamente me enviaram para o hospital. Fui informado de que eu tinha um linfoma não-Hodgkin, o que para mim não dizia nada. Ninguém falou em câncer e eu não sabia que se tratava de um. Muito tempo depois eu consegui associar as duas idéias. Minha preocupação era: se eu precisasse voltar na próxima semana para tratamento, quantos dias ficaria afastado do trabalho?”
“Muito do que aconteceu a seguir está confinado à névoa sombria da minha mente. Alguma coisa passou por mim, algo que eu esqueci com o tempo. Idade? Quimioterapia? Cérebro? Fui diagnosticado com linfoma não-Hodgkin (um linfoma linfocítico mal diferenciado no mediastino) em 28 de julho de 1983 e comecei o tratamento de quimioterapia. Eu não tinha a idéia real da extensão do meu NHL, mas os médicos pareciam confiantes de que eu pudesse me curar. Eu acreditei neles. Eu confiei neles. Eles eram especialistas. Acredito que essa atitude, embora durasse apenas no curto prazo, me manteve de pé.”
“O tratamento consistiu em seis aplicações, a primeira começando em 17 de agosto de 1983 e a última em novembro daquele ano. Nessa época eu estava em recuperação e me sentia melhor, mas que choque os meses anteriores representaram! Cada um reage de maneira diferente à quimioterapia, desde aqueles que enfrentam a situação com muita calma, recebem o tratamento em ambulatório e voltam para casa com um pequeno mal-estar durante a noite, até aqueles que ficam moderadamente doentes ou chegam ao extremo. No meu caso, recebi minha primeira aplicação em uma quinta-feira e acordei muito, muito desorientado no sábado. Nesse período, esqueci das minhas idas ao ambulatório e da minha permanência lá. O único sinal de vida para mim por dois dias foi a busca desesperada por uma bacia e uma violenta ânsia de vômito. Durante todo o meu tratamento, eu reagi tão mal à químioterapia que nunca fui capaz de ser um paciente de ambulatório, como a maioria dos meus colegas de infortúnio. Eu não podia fazer o tratamento em casa. Muitas vezes, mal a infusão começava e eu já precisava da bacia.”
“Os meses seguintes se transformaram em uma montanha-russa de químio, esteróides, explosões de energia e de cansaço. Os esteróides me tornavam inchado, eu comia como um cavalo e tinha uma energia excepcional. Terminadas as doses, eu era drenado. Passei muitos dias largado no sofá. Não tinha forças nem para atender à porta da rua. Fiquei totalmente dependente. Meu filho só tinha 4 anos, de modo que, felizmente, não tinha idéia do que estava acontecendo. Minha esposa demonstrou uma força que ela mesma não tinha idéia de que fosse capaz. Ela precisou assumir a responsabilidade total por tudo o que precisava ser feito, assim como tomar dois ônibus diariamente para me visitar enquanto eu estivesse no hospital. Deixei de me preocupar com contas a pagar e compras a fazer. Minha esposa precisou assumir o controle das finanças da família. Eu não tinha a concentração necessária para cuidar disso. De qualquer modo, eu não era capaz nem de segurar a caneta para assinar cheques – um dos efeitos colaterais daquele suco selvagem. A perda da sensibilidade nas pontas dos dedos. A dor nas articulações. Mudanças de humor induzidas pelo tratamento e a perda de cabelos. Felizmente, agora que tudo são memórias, muitas delas relembradas quando converso com pacientes de hoje.”
“Senti muitas dores durante meu tratamento. Em virtude do tumor no tórax, outros órgãos se deslocaram. Com a redução do tumor, esses órgãos começaram a forçar o retorno aos sítios originais. Menino, isso dói! Depois da terceira aplicação da químio, eu me sentia como...Bem, você sabe como. Fiquei doente por três meses, com dores, perda de cabelo e de sensações e meu paladar já não era o mesmo. Então, dois jovens médicos me chamaram para seu consultório para me mostrar as radiografias de antes e depois. Aquela laranja enorme estava agora do tamanho de uma bola de golfe. Eles estavam tão satisfeitos a meu respeito. Mas eu não pude compartilhar desse entusiasmo. Se o tratamento estava indo tão bem, por que eu me sentia tão mal? Todos nós já ouvimos falar do juramento de Hipócrates. Bem, aqui está o que ele disse há 400 anos: “Para doenças extremas, o mais adequado são remédios extremos.” Eles parecem prestar juramento por isso também.”
“Terminei o ano e o tratamento. Os check-ups passaram de semanais a mensais e voltei a trabalhar na Primavera (legal, não?). Nessa época, eu queria voltar logo – acredito que ainda não me dera conta da extensão do problema que eu tinha enfrentado. E eu também tinha de provar a mim mesmo e aos outros que eu ainda era normal. Que eu ainda podia trabalhar. Senti-me também em falta com meus patrões. Eles tinham sido extremamente compreensivos e me deram todo o apoio enquanto estive doente e eu não queria abusar disso. Queria voltar ao trabalho o mais rápido possível.”
“Desde o término da químio, eu me sentia cada vez mais forte, mas ainda havia o medo e a incerteza sobre cada manifestação de dor, coriza e tosse. Minha esposa ainda se preocupou muito com isso durante anos. Eu ia sempre ao hospital para, ou entre, as consultas, preocupado com a última, normal ou pequena infecção. A pessoa começa a se tornar seu pior especialista. Em uma ocasião, lembro-me de ir para meu check-up convencido de que minha doença tinha recaído. A rotina era chegar pela manhã, submeter-se aos exames de sangue, tirar os raios X e voltar após o almoço para conversar com o médico na clínica. Recebi as radiografias para levar ao médico. Olhei as chapas e vi a sombra que eu temia. Eu estava excessivamente perturbado para almoçar e perambulei pela vizinhança para ocupar minha mente. Entrei em uma pequena igreja e me sentei na gruta. Chorei muito e rezei – não é meu ponto forte! Mas foi isso. Eu não poderia ser derrotado de novo. Eu tivera minha chance. Voltei então à clínica, quando me informaram que meus exames e radiografias estavam normais. Era só uma gripe. Conhecer pouco é perigoso. Lembro-me de ter chorado por medos imaginados em outra ocasião. Era quase Natal e eu estava na cadeira de balanço, ao lado da cama, com meu filho no colo. Ele não sabia que eu estava chorando porque não chegaria até o Natal ou não poderia vê-lo crescer . Errado de novo.
“Em junho daquele ano, 1984, voltei ao hospital por causa de uma nova gripe. Mas os exames de sangue, as radiografias e os médicos disseram outra coisa. Eu tinha recaído. Tentei convencê-los de que isso não era conclusivo e que uma semana de antibióticos resolveria o problema. Voltei ao trabalho e informei que estaria afastado novamente por doença. Caí em prantos. Acho que eles pensaram que não me veriam nunca mais. Para ser honesto, eu achei que eles tinham razão. Uma semana depois comecei novo tratamento de quimioterapia. Sem cabelo, sem apetite, sem energia. Nova remissão. A seguir, fui tratado durante três meses com uma nova droga como quimioterapia de consolidação. E em dezembro estava livre e me sentia muito bem. De novo.”
“Meus médicos estavam sugerindo um transplante autólogo de medula óssea (ABMT) – algo que eu não conhecia. O transplante usaria minha própria medula. Eu não precisaria de um doador. A teoria era a de que meu NHL era tão agressivo e tinha recorrido tão depressa que eu tinha a chance de recair de novo e de que essa recaída seria mais difícil de reverter. Todas aquelas punções lombares e mielogramas tinham demonstrado que minha medula estava OK. O restante do meu corpo é que estava danado.”
“Em janeiro de 1985, iniciei tratamento com 11 sessões de radioterapia. . Isso ajudaria a manter o câncer à distância e, diabos, eu não estava fazendo nada mesmo! Em fevereiro e março tive problemas nasais e lavagens do antro. Tudo tão agradável como o resto! Toda pessoa que se submete a isso saberá que o som de abertura dos seios não é divertido. Uma vez entrei em choque e precisei ser levado de volta para a cama que ficava há 6 m de distância!”
“De qualquer forma, era 1985. Sem folhetos, sem grupos de apoio, sem Internet. O Hospital St. James, em Dublin, estava cuidando de mim há dois anos e agora achava que um transplante autólogo de medula óssea (ABMT) era a melhor opção para mim. Eles já tinham realizado cerca de 10 transplantes alogênicos, mas nenhum autólogo até então. Recebi a oferta de fazer o transplante no Reino Unido, onde essa prática já era mais comum. Ao final do dia, tive de confiar na equipe que tinha me mantido vivo até aquela época. Eu os conhecia e eles me conheciam. Como autólogo, meu maior risco seria a infecção enquanto meu sistema imune estivesse sendo varrido, mas eles tinham confiança de poder controlar isso. Em 1º de abril de 1985, foi feita a coleta da medula e, embora tenha sentido um pouco de dor nas costas, eu já estava correndo e me divertindo após dois dias. E recebi mais seis semanas de vida normal. Meu apetite voltou ao normal e o cabelo também. Sabe, quando você pensa que tudo está seguro...”
“Em 17 de maio de 1985, iniciei a quimioterapia de alta dose ae meu auto-enxerto foi feito em 27 de maio de 1985. Meu vigésimo oitavo aniversário no isolamento. Eu não me importei. Não sei se sabia. Minha resposta à químioterapia era previsível. Passei muito tempo dormindo, sem querer falar com ninguém nem ver TV. Os alimentos e vitaminas eram todos intravenosos. Ao chegar ao fim do tratamento, os exames físicos constantes, as lavagens bucais e os problemas intestinais se tornaram um estorvo. Antes, eu não percebia. E contra o meu melhor julgamento, o pessoal do hospital insistia para que eu começasse a me alimentar. A idéia era a de que, se eu começasse a comer, eu ficaria mais forte, em melhores condições e poderia voltar para casa. A minha idéia era a de que, se eu começasse a me alimentar, eu ficaria enjoado. Por fim, eu consegui manter alguns alimentos no estômago. Coisas leves – purê de batatas, arroz amassado, milk-shakes. Estes eram minha salvação.”
“Em 12 de junho saí do isolamento. Minha médica me deixou apavorado. Ao chegar para me visitar, ela escancarou a porta da unidade de isolamento para me dizer que eu precisava me alimentar mais. Tudo o que ela precisava pensar era que a porta precisava ficar fechada para manter os germes lá fora. Hoje, os autos não ficam nem isolados! A visita da médica me garantiu que o transplante tinha sido bem sucedido e que “agora sabemos como congelá-lo”. Embora ainda não muito certo, isso mostra o quanto estávamos na vanguarda. Deixei a unidade de isolamento e caminhei pelo corredor até um pequeno banco do lado de fora da unidade. Meu filho estava lá. Eu não o via há algumas semanas. Não é permitida a visita de crianças naquele andar. Eu estava desorientado, sem cabelo e de roupão. Sentei ao lado dele e comecei a conversar. Ele não me reconheceu.”
“Na semana seguinte vi todos os bits que os médicos estavam verificando caminharem na direção certa e eu recebi alta, com milhões de instruções, em 19 de junho de 1985. E eles queriam me ver de novo logo. Muito em breve e com freqüência.”
“E o resto, como se diz, já era. E para aqueles que passaram por isso recentemente, sim, os check-ups ficam menos freqüentes, o apetite volta ao normal, assim como o cabelo e a sensibilidade nos dedos das mãos e dos pés também. E como tudo na vida, a lembranças sobre as experiências passadas vão desaparecendo e suas prioridades voltam a ser as preocupações diárias que todos nós temos. Sei que para mim foi mais fácil fazer um transplante autólogo que um alogênico. Para começar, nada da doença do “hospedeiro contra o enxerto”! Suspendi minhas consultas anuais e estou em tratamento com medicamentos. Não posso dizer que “voltei ao normal’ pois não é possível ter tido um câncer duas vezes e um transplante sem que isso afetasse seu visual. A vida é muito curta para preocupações com pequenas coisas. Hoje procuro ser mais tolerante (embora ainda seja difícil lidar com a estupidez) e compreensivo. Nunca se sabe pelo que as outras pessoas estão passando em sua vida.
“Em 1995, ouvi uma notícia no rádio sobre uma caminhada de 100 km em Lapland, cujos fundos reverteriam para o Banco de Medula Óssea para Leucemia. Isso veio na hora certa para mim. Eu queria dar algo em troca. Comecei a angariar fundos e, com muito apoio, logo superamos a meta estabelecida. Fiz a caminhada de 100 km. Se você nunca participou, essa é uma experiência despretensiosa e de obrigação moral. Você conhece pessoas maravilhosas, a maioria com uma história para contar, uma razão para participar, uma forma de terem sido estimulados a estar lá.”
“Cerca de um ano depois, recebi uma carta com informações sobre o Grupo de Apoio a Transplantes de Medula Óssea. Tarde demais. Não achei que precisasse dele agora, mas talvez pudesse ajudar com algo mais. Eu não sou o único. Todos os anos, muitas pessoas são submetidas a transplantes de medula e continuam bem, mas isso é algo que o público em geral não conhece. É bom falar sobre isso.”
“Hoje, participo ativamente no grupo de suporte e estou envolvido com o boletim e o site na Web e, se não tiver mais nada, tento estar presente para encorajar aqueles que acabaram de entraram nessa estrada. Até comprei a camiseta!”
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